The President of Malta

25 Years of Caritas Malta Epilepsy Association 1996 – 2021 (Speech in MT)

Għażiż Dun Victor, Monsinjur,

Onorevoli Agius,

Sur Gatt,

Kollegi,

L-ewwel nett, nibda billi nirringrazzjakom li għoġobkom titolbuni biex nospitakom hawnhekk illejla biex tvaraw dan il-ktieb li, bħalma smajna, jipprova jiġbor ix-xogħol ta’ 25 sena ta’ dak li sar f’din l-Assoċjazzjoni.

Waqt li qed nisma’, kont qed nirrifletti li din bdiet fl-1996 u nirrifletti li kont, bħala tabib nipprattika, u hawn tobba hawnhekk li naħseb jafu x’se ngħid, kont diġà ili nipprattika 32 sena, mill-1964. U nista’ ngħidilkom li hija ħasra li forsi f’pubblikazzjoni bħal din, ma kienx hemm min jagħti idea ta’ x’kienu l-affarijiet dak iż-żmien, ħalli wieħed ikun jista’ jifhem iktar il-progress li sar u kemm kien importanti dan il-progress, u kemm kien importanti li titwaqqaf din l-Assoċjazzjoni.

Jiena, jekk naqbad nitkellem fuq l-esperjenzi tiegħi ma ngħid xejn minn dan li għandi ppreparat hawnhekk. Però niftakar, u niftakar sew, li ma kienx hawn kuxjenza, kien hawn ħafna stigma u l-ikbar weġgħa li għandi hi niftakar f’każ ta’ ġuvnott ta’ 18-il sena li kien ibati bl-epilessija, li ħarġuh familja biex jagħmlulu ġurnata barra, afdawh fuq il-lilo l-Għadira, u spiċċa għereq f’kemm ili ngħidlek.

L-istess każi li kien ikollok fil-prattika fejn pazjent ikollu d-dijanjosi, targumenta miegħu biex ma toħroġlux liċenzja tas-sewqan. U jiddispjaċini ngħid, jiġini ġo rasi każ, fejn ħaditha bi kbira kontra tiegħi, naf li xi ħadd għamlilha liċenzja, u tliet xhur wara ġiet wara li ħabtet bil-karozza, tirringrazzjani kemm kont ippruvajt niftħilha għajnejha. Dan qed ngħidu bl-ebda eloġju għal ħadd, imma biex nuri kemm kien għad m’hawnx preparazzjoni għal din il-marda.

Bħalma tafu din hija marda, jew aħjar kundizzjoni, li dam ħafna ma nstab eżatt x’kienet il-kawża tagħha. Sakemm ma kinitx magħrufa l-kawża, anzi l-kawżi differenti li jista’ jkun hemm, it-teoriji u l-ispekulazzjonijiet dwar x’seta’ kien qiegħed iġiegħel lill-pazjent ikollu l-ħass ħażinijiet li ġġib il-kundizzjoni kienu bla tarf.

Biżżejjed wieħed jara l-isem li konna tajna lil din il-kundizzjoni: “tal-qamar”. Għax konna naħsbu li hemm xi effetti ġejjin mill-kostellazzjonijiet u l-qamar, eċċ.

Irid jingħad però li, sfortunatament, din il-kundizzjoni, kif diġà ntqal, għadha ġġorr l-istigma magħha. Fuq kollox kien għad m’hawn l-ebda kura, dak iż-żmien, ibbażata fuq għarfien xjentifiku dwar x’jikkawża s-sintomi klassiċi ta’ din il-kundizzjoni. Kont tara l-pazjent hemmhekk, tara x’tagħmillu, l-injama ġo ħalqu biex ma jigdimx ilsienu, dawl u dawn l-affarijiet kollha, però mediċini bħala mediċini ma kienx hawn għaliex il-kundizzjoni kienet għadha mhijiex studjata tajjeb.

U allura l-pazjent għalhekk kien ikkundannat jgħaddi minn martirju sħiħ matul ħajtu. Din semmieha xi ħadd biex ssib ix-xogħol, biex jipprova jikkonvinċi li mhux se jkun ta’ periklu għall-ħaddieħor. Għalkemm irrid ngħid li kelli esperjenzi, sfortunatament, fejn ikollok pazjent iġiblek disruption enormi malli jħossha ħass ħażin ġo fabbrika tat-tessuti, ħa jiqaflek ix-shop floor kollu u għandek nofstanhar sakemm kulħadd jerġa’ jiġi f’tiegħu.

Illum qegħdin niċċelebraw 25 sena minn mindu twaqqfet il-Caritas Malta Epilepsy Association.

Kif intqal diġà, u kif ġie kopert fid-dettall, il-ktieb ġie ppreparat għall-okkażjoni biex ikopri l-istorja kollha ta’ kull min kien involut, u kif tlaqqgħu n-nies, mhux b’kumbinazzjoni, imma għaliex ftiehmu, għax fittxew lil xulxin għaliex kollha kellhom l-istess interess dwar din il-kundizzjoni, u kif sabu kenn, imbagħad, fi ħdan il-Caritas, kif spjegalna tajjeb il-Mons. Dun Victor Grech.

Jien mhu se nsemmi lil ħadd partikolari, għaliex kull min kien involut matul dawn is-snin ħaqqu ġieħ, tifħir u l-gratitudni tagħna għal dak kollu li sar matul dawn l-aħħar 25 sena għall-ġid ta’ ħutna li jbatu minn din il-kundizzjoni.

L-Assoċjazzjoni, però, fl-opinjoni tiegħi għandha għanijiet ċari. Riedet l-ewwel nett teduka, u dan kien importanti. Għaliex qabel, kif qed insemmi, lanqas biss kont toħlom li tipprova tfiehem lin-nies li dik hija xi ħaġa li għandha dawn l-effetti u se jiġri hekk u se jiġri hekk. It-taħwid li kien hawn f’ras in-nies u l-ħafna ħmerijiet ma kont tneħħihom b’xejn. Dik kienet u għad hemm ċertu injoranza madwarha. Jiġifieri l-fatt li wieħed jeduka huwa importanti ħafna. Jeduka lill-pazjent dwar xi jrid jagħmel u kif irid iħares lejn il-kundizzjoni tiegħu u jeduka wkoll lill-familja biex ikunu jistgħu jaċċettaw u anki jieħdu ħsieb u anki jeduka lill-poplu biex jaċċetta lil dawn in-nies li sfortunatament kien ikollhom din il-kundizzjoni.

Però kien diffiċli li tgħallem dwar dak li kien magħruf xjentifikament dwar din il-kundizzjoni, għaliex ftit kien hemm dak iż-żmien. Però meta bdiet imbagħad tinstab iktar informazzjoni xjentifika, din għenet biex dak li jkun ma jiddejjaqx jew jistħi jgħid li jbati mill-epilessija, bħalma semmejtu, min oriġinaha, li ma għamlitx sigriet minnha imma ppruvat li tara fejn se ssib l-għajnuna, lil min jgħinha u jaslu biex jagħmlu xi ħaġa pożittiva.

Importanti li l-Assoċjazzjoni, kif rajna f’dawn il-25 sena, żammet kuntatt kontinwu ma’ esperti fil-mediċina li, bħalma nafu, imbagħad bdiet tiżviluppa biex jittrattaw din il-kundizzjoni, u fuq kollox l-Assoċjazzjoni, u hawnhekk insellmilkom, uriet b’mod prattiku kif tgħin lil dawn il-pazjenti f’ħinijiet u sitwazzjonijiet kruċjali ta’ ħajjithom. Il-fatt li l-pazjent iħoss li hemm min qed jifhmu, li hemm min lest li joħroġ idejh biex jgħinu, li hemm min mhux qiegħed iwarrbu imma qed jipprova jdaħħlu fis-soċjetà u jinkorporah, fiha nnifisha hija diġà parti mill-kura u parti mill-mod kif wieħed għandu jħares lejn dawn il-pazjenti li jkunu jbatu minn din il-kundizzjoni.

L-Assoċjazzjoni dan għamlitu, kif smajna, b’laqgħat ta’ informazzjoni, pubblikazzjonijiet ta’ materjal informattiv, u importanti, billi qajmet kuxjenza popolari, u għamlet minn kollox biex ixxejjen l-ideat immuffati li kien hawn dwar din il-kundizzjoni, u li sfortunatament għad fadal xi ftit minnhom. Jiġifieri ma naħsbux li l-affarijiet tranġaw għalkollox. Għad fadal ħafna min għad ma jridx jifhem.

Irid ngħid li x-xjenza medika, l-apparat investigattiv sofistikat li għandna għad-dispożizzjoni tagħna llum, kif ukoll numru ta’ mediċini żviluppati speċifikament għal din il-kundizzjoni, għenu mhux ftit biex titjieb il-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li huma milquta. Semmejna li bdejtu fl-1996, immaġinaw, bħalma semmejt jien, fl-1964 u fl-1966, meta ma kellekx dan id-diskors fuq l-MRI u dan l-apparat sofistikat kollu, dan ma kien jeżisti assolutament xejn minnu.

Kif għidt diġà, ma jfissirx li llum kulħadd fieq. Xejn minn dan. Imma m’hemmx dubju li l-prospetti għal ħajja ferm aħjar u komda qegħdin hemm.

Jiena nagħlaq billi nirringrazzja mill-ġdid lil kull min matul dawn is-snin ta l-kontribut tiegħu biex il-Caritas Malta Epilepsy Association waslet fejn waslet illum, imma fuq kollox nixtieq inħeġġeġ lil kull min jaħdem f’dan il-qasam, biex kif sar sa issa, lill-pazjenti milquta, u dan huwa importanti, minbarra l-mediċina li toffrilna r-riċerka medika llum, ma jonqsux li jagħtu lill-pazjenti wkoll l-aqwa mediċina: dik tal-imħabba.

Il-Caritas Malta Epilepsy Association għamlet ħafna ġid. Jiena nawgura li tkompli bl-istess impenn u bl-istess enerġija għas-snin li ġejjin.

Nirringrazzjakom.

Skip to content