L-għodwa t-tajba u nirringrazzjakom li lqajtuni fostkom għal din il-konferenza nazzjonali sabiex naqsam magħkom kelmtejn dwar l-Epilessija.
Il-konferenza tal-lum hija waħda importanti minħabba li tlaqqa’ fiha persuni li huma jew qraba tagħhom esperjenzaw l-epilessija, u li ser jaqsmu l-esperjenzi tagħhom, kif ukoll professjonisti mediċi, li jaħdmu b’tant serjetà u dedikazzjoni ma’ dawn l-individwi.
It-tema magħżula għal din il-konferenza nazzjonali hija t-tisħiħ tal-kwalità tal-ħajja ta’ dawk li jkunu jsofru minn din il-kundizzjoni u l-akbar sfida hija li l-kundizzjoni tkun trattata b’mod ħolistiku. Li jkunu kkunsidrati l-angoli kollha u l-effetti varji, speċifikament għal kif ikun milqut l-individwu.
Mill-ftit, ftit ħafna li qrajt fuqha, kważi nasal li ngħid li l-epilessija hija spectrum ta’ kundizzjonijiet.
L-epilessija għal żmien twil kienet kelma li tiżra tħassib kbir, kważi twerwer, u dan kien dovut għal nuqqas ta’ għarfien mediku/xjentifiku dwarha, u fuq kollox l-istigma fil-konfront tagħha, stigma li għalkemm naqset ma nistgħux ngħidu li m’għadnix niltaqgħu magħha.
Il-kundizzjoni tal-epilessija hija partikulari għaliex ma timmanifestax ruħha b’mod ovvju, u ħafna drabi l-indikazzjoniji li hi preżenti tkun riżultat ta’ xi episodju li jitfa’ dawl fuq dijanjosi ta’ sitwazzjonijiet.
llum, li ntlaħaq aktar għarfien xjentifiku, nistgħu nitkellmu fuq l-epilessija b’mod aktar ċar dwar il-kwalità tal-ħajja ta’ min ibati minn din il-kundizzjoni, u wkoll l-impatt li din ikollha fuq il-qraba u l-familja ta’ min ikun milqut.
Fuq skala internazzjonali, il-ħidma tal-Professur Gus Baker, li jinsab preżenti wkoll għal din il-konferenza tal-lum, kienet fundamentali biex jiġi ndirizzat l-bżonn li x-xjenza tixħet ħarsitha fuq kif wieħed jgħix u jtejjeb il-kwalità tal-ħajja ta’ min ibati mill-epilessija.
B’dan il-mod, individwi li jbatu mill-kundizzjoni tal-epilessija seta’ jkollhom ħajja privata u professjonali aktar mimlija billi aktar nies jagħrfu s-sintomi tagħha u juru element ta’ kompassjoni u empatija ma’ min ibati minnha.
Fi sfera lokali, pajjiżna huwa ffortunat li sab lill-Caritas ta’ sapport għal dawk kollha li kienu għaddejjin minn xi diffikultajiet f’ħajjithom minħabba dipendenzi u problemi soċjali oħra.
Kienet l-istess Caritas li propju tletin sena ilu, varat il-Caritas Malta Epilepsy Association, magħmula minn erbgħa mitt (400) membru, u li llum tirrapreżenta mal-erbat elef (4,000) persuna li jbatu mill-epilessija hawn Malta.
L-impenn offrut mill-Caritas għal min ibati mid-dipendenzi permezz tal-programmi tagħha, kif ukoll l-impenn tal-Caritas Malta Epilepsy Association, li jinforma dwar l-kundizzjoni tal-epilessija, għandhom fiċ-ċentru tal-ħidma tagħhom li jtejjbu l-kwalità tal-ħajja tal-individwu.
Dan l-impenn doppju mill-Caritas juri kif il-kwalità tal-ħajja jista’ jinkiseb biss jekk ikun hemm integrazzjoni mingħajr eċċezzjonijiet ta’ kull individwu fis-soċjetà tagħna, u fuq kollox, li kull persuna tiġi trattata b’dinjità bħala persuna sħiħa, bil-bżonnijiet, bid-drittijiet u bid-dmirijiet tagħha.
Meta persuna tirċievi dijanjosi ta’ epilessija, tiġi mgħarrfa dwar aċċessjonijiet, mediċini, u prekawzjonijiet ta’ sigurtà. Iżda ma dan huwa essenzjali li jkun ikkunsidrat il-benesseri mentali tal-individwi, l-attitudni tiegħu lejn il-kundizzjoni, jingħata l-kuraġġ li jaffrontaha u fuq kollox ikun infurmat illi jista’ jilqa’ għal kif tista’ tolqtu partikularment fil-ħajja tiegħu tax-xogħol u familjari.
Importanti illi d-dipressjoni relatata mal-kundizzjoni ma tressaqx lill-individwu lejn periklu li jista’ jirriżulta f’attentati ta’ suwiċidju
Dan għaliex id-dipressjoni bħala kundizzjoni riżultat tal-epilessija mhux dejjem ikun faċli li tkun identifikata.
Statistika maħruġa mill-International League Against Epilepsy turi kif bejn 20 u 30% tan-nies bl-epilessija jgħixu bid-dipressjoni. Fil-kliniċi tal-epilessija fl-isptarijiet, dan jogħla għal 50–55%.
Għalhekk, il-kundizzjoni mhijiex l-aċċessjonijiet biss, iżda hija determinata wkoll minn jekk xi ħadd li jgħix bl-epilessija għandux aċċess għal kura psikjatrika; li jħossu mifhum mill-professjonisti tas-saħħa tiegħu; u li jara li għandu tama għall-futur.
Għal bosta snin, is-sintomi, jew aħjar, in-nuqqas ta’ sintomi, tal-epilessija, ħolqu sitwazzjoni fejn il-persuna ma setgħetx tiġi mifhuma, fejn kienu jiġu mwarrba l-emozzjonijiet u l-istat mentali tagħhom, u b’hekk titnaqsillhom id-dinjità tagħhom bħala bnedmin. Dan m’għandux ikun.
Huwa hawnhekk fejn il-ħidma ta’ Caritas Malta, anke permezz tal-ħidma tal-Epilepsy Association, tirrifletti u tinkorpora fiha l-prinċipju tad-dinjità umana permezz ta’ sostenn konsistenti, li jnaqqas kull sens ta’ emarġinazzjoni li l-individwu milqut jista’ jħoss, bilanċjat dan ma kampanja ta’ informazzjoni lis-soċjetà in ġenerali.
Ix-xogħol li sar b’mod attiv f’dawn l-aħħar tletin (30) sena mill-Epilepsy Association iffoka fuq l-edukazzjoni fuq livell xjentifiku dwar x’jikkawża u x’jimmanifesta b’din il-kundizzjoni, u dan għen sabiex dak li jkun ma jiddejjaqx jaqsam is-sintomi ta’ din il-kundizzjoni ma’ ħaddieħor.
Flimkien mal-avvanzi kbar li saru fil-qasam tal-mediċina u x-xjenza, kif ukoll numru ta’ mediċini żviluppati speċifikament għal din il-kundizzjoni, kienu kruċjali mhux ftit fit-titjib tal-kwalità ta’ ħajja ta’ min ibati minn din il-kundizzjoni.
Mistednin Distinti,
Nixtieq nirringrazzja lill-Caritas Malta u lill-Malta Epilepsy Association tal-ħidma tagħhom fost dawk li huma l-aktar vulnerabbli, u l-ġid immens li jħallu fit-tessut soċjali tagħna.
Xtaqt inħeġġeġ lilkom ilkoll li tinsabu preżenti, sabiex tużaw din il-konferenza bħala għodda biex biha aktar persuni bl-epilessija jkunu jistgħu jkomplu jgħixu bl-aqwa dinjità kif jixraq lil kull bniedem.
Fuq kollox inħeġġiġkom biex tkomplu tkunu ta’ leħen għal dawn il-mijiet ta’ individwi li jbatu bl-epilessija; ejja nkissru l-ħitan li għadhom iżommu lil dawn il-persuni milli jħossuhom parti integrali mis-soċjetà tagħna b’toroq ta’ opportunitajiet miftuħin għalihom daqs ħaddieħor, u dan il-ftuħ u twessiegħ kull wieħed u waħda minna għandu dmir li jikkontribwixxi għalih.
Kull riproduzzjoni ta’ dan id-diskors teħtieġ permess minn qabel mill-Uffiċċju tal-President ta’ Malta. Jekk jogħġbok ikkuntattja l-Uffiċċju tar-Relazzjonijiet Pubbliċi fuq [email protected] u [email protected].